Выросло число судебных исков из-за лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями
В 2025 году российские суды рассмотрели 288 дел о предоставлении льгот и государственных гарантий пациентам с орфанными заболеваниями, тогда как годом ранее их было 127. Об этом сообщила член Национального совета экспертов по редким заболеваниям, юрист Наталья Смирнова на VII форуме «Пациент-ориентированные инновации: практики и реалии». За пять месяцев 2026 года суды рассмотрели 61 такое дело, однако число решений обычно увеличивается к концу года. При подготовке статистики были изучены акты судов первой, апелляционной и кассационной инстанций, а также решения Верховного суда РФ, связанные с льготным обеспечением при орфанных заболеваниях.
Большинство дел касаются предоставления бесплатного лечения взрослым пациентам, поскольку несовершеннолетних с такими диагнозами обеспечивает терапией государственный фонд «Круг добра». Тем не менее с 2024 года в судах рассмотрено 105 исков в интересах детей, в том числе 26 в 2025 году и 36 за январь — май 2026-го.
Подавляющее большинство исков были удовлетворены полностью или частично, но в 2025—2026 годах доля отказов выросла до 12% против 6% в 2024 году. Отказы, как правило, мотивированы недоказанностью обстоятельств, на которые указывают истцы, но могут быть и следствием добровольного исполнения требований ответчиками.
Отдельно Наталья Смирнова прокомментировала споры из-за получения инновационных, оригинальных, более современных или безопасных, по мнению пациента, лекарств. По таким делам суды в среднем в три раза чаще отказывали в удовлетворении требований — в 36% случаев. Эксперт отметила, что анализ судебной практики ведется с 2017 года, но столь значительный рост решений фиксируется только в 2025—2026 годах. На бюджеты субъектов ложится большая нагрузка в части обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями, отсюда невозможность охватить всех нуждающихся, которые вынуждены идти в суды. Она также добавила, что давно требует решения многолетний вопрос льготного обеспечения препаратами пациентов с редкими заболеваниями без статуса инвалида после достижения ремиссии.
В 2024 году количество судебных исков от орфанных пациентов к региональным властям выросло на 22%. Основная причина — отказ или затягивание обеспечения бесплатными жизненно необходимыми препаратами, положенными по закону. Аналогичная ситуация наблюдается в онкологии: российские регионы не в состоянии выполнить требования клинических рекомендаций, так как в территориальных программах госгарантий не хватает средств. При этом пациенты ссылаются на клинреки в судах, требуя обеспечить назначенные в федеральных медцентрах препараты, и выигрывают.