Счетная палата заявила о необходимости актуализировать список редких болезней
Счетная палата заявила о необходимости актуализировать список редких болезней
Счетная палата заявила о необходимости актуализировать список редких болезней
03.09.2021

Счетная палата заявила о необходимости актуализировать список редких болезней

Счетной палатой было заявлено о необходимости оперативно обновить список редких болезней. На данный момент список, действующий на территории Российской Федерации, включает в себя около 200 заболеваний в то время, как в мире к редким заболеваниям относят от 5 до 8 тысяч заболеваний.
По мнению заместителя председателя Счетной палаты РФ Галины Изотовой, действующий на территории Российской Федерации список редких заболеваний требует пересмотра.

В рамках ВЭФ-2021, зампред Счетной палаты высказала мнение о важности оперативной актуализации перечня орфанных заболеваний, с целью оказания всей необходимой помощи и поддержки российским пациентам.

Лечение орфанных заболеваний на данный момент можно назвать одним из наиболее приоритетных вопросов, стоящих перед всей системой здравоохранения, как структурой. Действующий на территории Российской Федерации перечень орфанных заболеваний включает в себя порядка 200 наименований, включая список из 17 заболеваний, подпадающих под действие государственных гарантий помощи, при условии закупки лекарственных средств для их лечения субъектами РФ, что нередко является непосильной нагрузкой для бюджета региона.

Также, на территории Российской Федерации действует программа по оказанию помощи по ряду так называемых «высокозатратных нозологий», которая финансируется из федерального бюджета. Высокозатратными и подлежащими субсидированию из бюджета считаются 14 нозологий, включая такие заболевания, как гемофилия, рассеянный склероз, муковисцидоз.

В соответствии с критериями Всемирной организации здравоохранения, заболевание считается редким в том случае, если оно поражает одного человека из 2 тысяч или реже. В мировой практике принято относить к редким от 5 до 8 тысяч заболеваний, большая часть из которых являются генетически обусловленными.